– Za nami walka o życie, nowe umiejętności Kacpra, a teraz robimy wszystko, by nie zaprzepaścić jego szansy na samodzielność i możliwość chodzenia – mówi Bernadetta Cyran-Śliz, mama Kacperka.
A Kacper nie odpuszcza nigdy. Mimo że, nie mówi, nie chodzi, choruje na mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem i spastycznością oraz epilepsję, jest niezwykle kontaktowym nastolatkiem, radosnym, zaangażowanym, pracowitym, cierpliwym i obdarzonym niezwykłą charyzmą. Już 16 lat temu lekarze mówili, że jeszcze nie widzieli dziecka, które by tak walczyło o życie. Przeżył śmierć kliniczną, przeszedł kilka operacji, w tym na serce, niezliczone transfuzje krwi, bolesne rehabilitacje, zabiegi i ani na chwilę nie stracił pogody oraz hartu ducha.
– Jest moim cudem, najukochańszym łobuzem – śmieje się Bernadetta. – Od zawsze jesteśmy sobie najbliżsi, choć wiele lat temu syn mógł liczyć na zaangażowanie taty, a dziś ma duże wsparcie mojego partnera. Kacperek był i jest moją największą inspiracją w życiu. W naszej codzienności dużo jest mozołu, ale równie wiele śmiechu, radości i wzruszeń. Musimy i chcemy na sobie polegać, a dzięki Kacprowi, wiele razy potrafiłam dostrzec promień nadziei w sytuacjach, które wydawały mi się absolutnie beznadziejne. Do dziś nie wiem, skąd znajduję siły, by codziennie nosić go na rękach i w trakcie ćwiczeń, ale to moja miłość dźwiga ten „ciężar”.
Kacper kocha podróże, uwielbia wyjazdy w góry, całym sobą wyrywa się na rower i basen. Jest oczarowany, gdy ktoś mu czyta książki, a jeszcze większą radość ma ze słuchania muzyki i własnych prób grania na keyboardzie.
– Jeszcze nie tak dawno, gdy Kacperek był niższy i miał metr trzydzieści wzrostu, wkładałam Go do specjalnego plecaka i tak razem wędrowaliśmy. Dziś, gdy ma już metr sześćdziesiąt i jest o 10 centymetrów wyższy ode mnie, musieliśmy zrezygnować z wypraw. Ja jednak nieustannie kombinuję, jak obejść tę trudność i jestem pewna, że jeszcze wrócimy na szlak – opowiada mama Kacpra.
To niezwykłe, ale matka z synem, nigdy nie pozwolili, by zatopić się w ograniczeniach wynikających z chorób Kacperka. Co więcej, Bernadetta przez ostatnich kilkanaście lat nieustannie się rozwija i edukuje. Gdy kończyła studia wyższe, urodził się Kacper i choć całe życie podporządkowała walce o jego rozwój, nie zrezygnowała też z walki o sobie.
– Udało mi się ukończyć trzy studia podyplomowe i kursy, które okazały się bardzo pomocne przy rehabilitacji synka – przyznaje.
Przez wszystkie te lata wierzyła, że intensywna praca z chłopcem pozwoli mu stanąć na nogi i chodzić. To pierwsze się udało, o to drugie zaciekle walczą. Rok temu trafili do Paley European Institute w Warszawie, tam usłyszeli, jakie ćwiczenia przyniosą najlepsze rezultaty, ale też po raz pierwszy tak jasno usłyszeli, że bez operacji Kacper nie ma szans na samodzielne chodzenie.
– Intensywne skoki wzrostu, zwiększone napięcie w mięśniach i całym układzie są na tyle duże, że sama rehabilitacja sobie z tym nie poradzi, ale przez te wszystkie lata naszej intensywnej pracy osiągnęliśmy na tyle dużo, że operacyjnie można usunąć to, co dziś go blokuje. Ważne, by nie stracić tej szansy – tłumaczy Bernadetta Cyran-Śliz. – Brak operacji i funkcjonowanie Kacperka na ugiętych kolanach, wcześniej czy później doprowadzi do innych deformacji, a co za tym idzie do kolejnych operacji w przyszłości, na biodra, kolana i staw skokowy.
– Nigdy nie warto się poddawać, bo sukces może być bardzo blisko. Ufam, że tak blisko jesteśmy, by wywalczyć samodzielność dla Kacperka – dodaje. – Sama nie jestem w stanie zgromadzić 260 tys. zł, ale wspólnie z Kacprem możemy wszystko – nawet uzbierać potrzebną sumę pieniędzy. Już wielokrotnie doświadczyliśmy cudów, wierzymy także w ten!
Liczy się każda, nawet najmniejsza pomoc. Pieniądze można wpłacać na stronie: https://www.siepomaga.pl/kacper-sliz
Fotografie Tadeusz Poźniak i Archiwum Bernadetty Cyran-Śliz
