Kiedy w styczniu br. po wielu miesiącach wysiłku licznik internetowej zbiórki na lek dla maleńkiej Poli Matuszek pokazał wreszcie 9 mln zł, tysiące darczyńców cieszyło się wraz rodzicami. Radość trwała jednak krótko, bo zaraz potem okazało się, że dziewczynka zakrztusiła się i w ciężkim stanie trafiła do szpitala. Po kilku tygodniach na oddziale intensywnej terapii, wciąż nie wiadomo, kiedy będzie można podać jej drogocenny lek.
Los małej Poli z Białoboków na Podkarpaciu, u której w kwietniu 2022 roku, a więc trzy miesiące po urodzeniu lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni, obchodzi dziś tysiące osób w całej Polsce. Tymczasem od paru tygodni trwa walka o to, by z takim trudem zgromadzone pieniądze mogły być wreszcie wydane na terapię genową. 23 stycznia, dziewięć dni po zebraniu potrzebnej kwoty, dziewczynka zadławiła się i trafiła do szpitala. Została wprowadzona w stan sedacji i podłączona do respiratora.
Od tego momentu wszyscy z napięciem czekają na kolejne informacje rodziny na stronie w mediach społecznościowych. Te są niestety niepokojące.
Pola w szpitalu
31 stycznia, po tygodniu pobytu na oddziale intensywnej terapii, Pola wciąż była utrzymywana w stanie sedacji. „Jest rozintubowana, ale niestety nie radzi sobie z oddychaniem dlatego stale jest podłączona do respiratora… Na wynikach rezonansu magnetycznego widoczne są rozległe zmiany w główce Polo”, pisali zrozpaczeni rodzice. Zmiany były wynikiem niedotlenienia mózgu, do którego doszło z powodu zadławienia.
4 lutego przypłynęło trochę nadziei wraz ze słowami: „Kochani, lekarze podjęli decyzję, żeby nie podawać już leków usypiających Poli. Jej oddech wciąż wymaga podłączenia do respiratora, ale nasza Polunia walczy i nie poddaje się. Zostaje na OIOM-ie, gdzie lekarze będą nadal monitorować jej stan. Przed nami też drugi rezonans główki Poli, bardzo ważny rezonans, który pokaże czy nastąpiła jakaś poprawa, czy obrzęk się zmniejszył”.
To oznaczało, że trzeba się uzbroić w cierpliwość i czekać. „Czekamy w nadziei na dobre wiadomości. Wiemy, że czekacie razem z nami, dziękujemy prosimy o modlitwę”.
W poniedziałek 13 lutego wielotysięczna drużyna kibicująca Poli otrzymała wieść, że rezonans główki został ponownie wykonany. „Czekamy z ogromną nadzieją w sercach na jego opis”, pisali rodzice. „W ciągu minionych dni stan Poluni poprawił się na tyle, że jej oddech nie wymaga już wsparcia respiratora w ciągu dnia – jest podłączana do respiratora jedynie na noc. Prawdopodobnie też już w najbliższych dniach Pola opuści OIOM (na którym jest od dokładnie trzech długich tygodni) i zostanie przeniesiona na oddział neurologiczny, gdzie jej stan nadal będzie monitorowany”.
Rezonans nie uspokaja
Pozostało czekać na wynik rezonansu. Rodzice non stop czuwający przy dziecku nie byli już w stanie odbierać wiadomości i telefonów z pytaniami o stan dziewczynki. Po trzech dniach, w czwartek wieczorem opublikowali pełen smutku post:
Witajcie #teamPoli. Trzy dni temu, pisaliśmy, że nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta… Dziś… Polę znowu zaatakowała infekcja, a w związku z tym nadal pozostaje na OIOMie. Został włączony kolejny antybiotyk, nasza maleńka córeczka walczy.
Zostaliśmy też poinformowani o wyniku rezonansu główki Poli. I choć wynik powinien nam dawać nadzieję, bo pokazuje, że obrzęk mózgu się zmniejszył, jednak… niedotlenienie trwało na tyle długo, by spowodować poważne uszkodzenia w mózgu Poluni. Jak bardzo poważne? Nie wiemy… I nikt nie jest w stanie tego powiedzieć…kolejne dni a może i tygodnie nie będą należały do łatwych, ale wierzymy, że stan Poli się poprawi i nieustannie modlimy się o cud. Dziękujemy za wasze wsparcie”.
W tym momencie trudno zatem myśleć o terapii genowej, bo przed Polą jeszcze jeden do pokonania mur.
Pola w szpitalu. Fot. Archiwum rodziny Poli.
.jpg)
