Reklama
REKLAMA
Automatycznie wyświetlimy artykuł za 10 sekund
Przejdź do artykułu
Reklama
Reklama

Roczek cierpienia. Pola walczy o życie. Trwa zbiórka na lek!

A A A
Alina Bosak

Dodano: 01-12-2022

Pola. Fot. Materiały prasowe

Pola. Fot. Materiały prasowe

Kiedy system nie pomaga, zostaje sojusz ludzi dobrej woli. To nadzieja, jaka pozostała niespełna rocznej Poli Matuszek z Białoboków na Podkarpaciu, która walczy z SMA - rdzeniowym zanikiem mięśni. Najpierw z opóźnieniem wykryto u niej chorobę, a potem jej rodzice dowiedzieli się, że ministerstwo zdrowia nie zrefunduje jej terapii genowej, bo ma już siedem miesięcy, a refundują tylko do 6 miesięcy (!) Czy można opisać rozpacz rodziców, którzy dostali pismo z odmową? Ale tu nikt się nie poddaje. Trzeba 9,5 mln zł i trwa zbiórka na SiePomaga. Jest już ponad 5 mln zł. Dołącz do sojuszu serc!
 
O dramacie rodziny Matuszków z Białoboków pisaliśmy w czerwcu. Pola miała wtedy pół roku. Urodziła się 5 stycznia 2022 r. i z początku nic nie zapowiadało dramatu. Ba, zaraz po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. - Była bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała – wspomina mama Poli. - Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła!  
Reklama

Wyścig z czasem

Kiedy wizyty u kolejnych specjalistów, doprowadziły do postawienia diagnozy – Pola cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – rodzinie zawalił się świat. Ale ikt tu się nie poddaje. Bo czy można bezczynnie patrzeć na rosnące cierpienie własnego dziecka? Problemy z oddychaniem, przełykaniem? Trwa więc codzienna walka o to, by niemowlęciu oszczędzić cierpienia. Nieustane wizyty u lekarzy, codzienna rehabilitacja (w większości nierefundowana), nocą respirator. Ale SMA to choroba nieuleczalna i postępująca. Jedyną nadzieją na ograniczenie jej destrukcyjnego wpływu jest terapia genowa. Jest ona dostępna w Polsce, ale niestety kosztuje aż 9,5 mln zł. Dlatego rodzina i znajomi rozpoczęli zbiórkę w internecie, by zgromadzić potrzebna kwotę. 
 
Pola z mamą. Fot. Archiwum rodzinne
 
Międzyczasie pojawia się nadzieja, bo ogłoszono, że terapia genowa będzie refundowana.  Znów dramat. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. A Pola we wrześniu była o jeden miesiąc starsza.

Trwa zbiórka

- Pola nie kwalifikuje się do terapii genowej, która będzie w naszym kraju refundowana. Tak jak nie zostaliśmy objęci badaniami przesiewowymi, tak teraz córka nie zakwalifikowała się do terapii. Bardzo Państwa prosimy o wsparcie i o wpłaty na konto SiePomaga – mówi w nagraniu tuż po otrzymaniu decyzji mama Poli. 
 
Jest ogromna szansa, że zbiórka się powiedzie. Na koncie akcji jest już ponad 5,2 mln zł (55,65% potrzebnej kwoty). Brakuje jeszcze niespełna: 4,2 mln zł. Dowolny datek można wpłacić od razu przez stronę SiePomaga lub wziąć udział w akcjach prowadzonych np. na Facebooku. Profil „Licytacja dla Poli Matuszek” polubiło już niemal 15 tys. osób. Na licytacjach można kupić różne rarytasy, a czasem wystarczy zalajkować jakiś post, by pieniądze od firm popłynęły na konto leku dla dziewczynki. Można także przekazać 1,5 proc. podatku na ten cel.
Reklama
 
Ona w ostatnich dniach walczy z ciężką infekcją. „Nie radzi sobie z odkrztuszaniem, konieczne było włączenie ssaka, żeby pozbyć się wydzieliny, ale problem powrócił po kilku dniach. Opuszczamy kolejne zajęcia rehabilitacyjne, bo Polunia nie jest w stanie ćwiczyć. W czasie walki z infekcją niepowstrzymane SMA bezkarnie zabiera naszej córeczce coraz więcej! Ostatnio bardzo widać, że układ oddechowy Poli jest ogromnie osłabiony. Z trudem łapie oddech... Musimy zakładać jej maskę tlenową, by ulżyć jej w tym okropnym trudzie”, napisali rodzice Poli i proszą o pomoc. 
 
Terapię trzeba wprowadzić, zanim Pola osiągnie wagę 13 kg. Zbiórka trwa do 1 lutego 2023 roku.

Reklama
Reklama
Reklama
zobacz więcej

POLECANE

RZESZÓW WEATHER
Reklama

NASI PARTNERZY

zamknij

Szanowny Czytelniku !

Zanim klikniesz „Zgadzam się” lub zamkniesz to okno, prosimy o przeczytanie tej informacji. Prosimy w niej o Twoją dobrowolną zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez naszych partnerów biznesowych oraz przekazujemy informacje o tzw. cookies i o przetwarzaniu przez nas Twoich danych osobowych. Klikając „Zgadzam się” lub zamykając okno, zgadzasz się na poniższe. Możesz też odmówić zgody lub ograniczyć jej zakres.

Zgoda

Jeśli chcesz zgodzić się na przetwarzanie przez Zaufanych Partnerów Grupy SAGIER Twoich danych osobowych, które udostępniasz w historii przeglądania stron i aplikacji internetowych, w celach marketingowych (obejmujących zautomatyzowaną analizę Twojej aktywności na stronach internetowych i w aplikacjach w celu ustalenia Twoich potencjalnych zainteresowań dla dostosowania reklamy i oferty) w tym na umieszczanie znaczników internetowych (cookies itp.) na Twoich urządzeniach i odczytywanie takich znaczników, kliknij przycisk „Przejdź do serwisu” lub zamknij to okno.
Jeśli nie chcesz wyrazić zgody, kliknij „Nie teraz”. Wyrażenie zgody jest dobrowolne. Możesz edytować zakres zgody, w tym wycofać ją całkowicie, przechodząc na naszą stronę polityki prywatności. Powyższa zgoda dotyczy przetwarzania Twoich danych osobowych w celach marketingowych Zaufanych Partnerów. Zaufani Partnerzy to firmy z obszaru e-commerce i reklamodawcy oraz działające w ich imieniu domy mediowe i podobne organizacje, z którymi Grupa SAGIER współpracuje.
Podmioty z Grupy SAGIER w ramach udostępnianych przez siebie usług internetowych przetwarzają Twoje dane we własnych celach marketingowych w oparciu o prawnie uzasadniony, wspólny interes podmiotów Grupy SAGIER. Przetwarzanie takie nie wymaga dodatkowej zgody z Twojej strony, ale możesz mu się w każdej chwili sprzeciwić. O ile nie zdecydujesz inaczej, dokonując stosownych zmian ustawień w Twojej przeglądarce, podmioty z Grupy SAGIER będą również instalować na Twoich urządzeniach pliki cookies i podobne oraz odczytywać informacje z takich plików. Bliższe informacje o cookies znajdziesz w akapicie „Cookies” pod koniec tej informacji.

Administrator danych osobowych

Administratorami Twoich danych są podmioty z Grupy SAGIER czyli podmioty z grupy kapitałowej SAGIER, w której skład wchodzą Sagier Sp. z o.o. ul. Mieszka I 48/50, 35-303 Rzeszów oraz Podmioty Zależne. Ponadto, w świetle obowiązującego prawa, administratorami Twoich danych w ramach poszczególnych Usług mogą być również Zaufani Partnerzy, w tym klienci.
PODMIOTY ZALEŻNE:
http://www.biznesistyl.pl/
http://poradnikbudowlany.eu/
http://modnieizdrowo.pl/
http://www.sagier.pl/
Jeżeli wyrazisz zgodę, o którą wyżej prosimy, administratorami Twoich danych osobowych będą także nasi Zaufani Partnerzy. Listę Zaufanych Partnerów możesz sprawdzić w każdym momencie na stronie naszej polityki prywatności i tam też zmodyfikować lub cofnąć swoje zgody.

Podstawa i cel przetwarzania

Twoje dane przetwarzamy w następujących celach:
• 1. Jeśli zawieramy z Tobą umowę o realizację danej usługi (np. usługi zapewniającej Ci możliwość zapoznania się z jednym z naszych serwisów w oparciu o treść regulaminu tego serwisu), to możemy przetwarzać Twoje dane w zakresie niezbędnym do realizacji tej umowy.
• 2. Zapewnianie bezpieczeństwa usługi (np. sprawdzenie, czy do Twojego konta nie loguje się nieuprawniona osoba), dokonanie pomiarów statystycznych, ulepszanie naszych usług i dopasowanie ich do potrzeb i wygody użytkowników (np. personalizowanie treści w usługach), jak również prowadzenie marketingu i promocji własnych usług (np. jeśli interesujesz się motoryzacją i oglądasz artykuły w biznesistyl.pl lub na innych stronach internetowych, to możemy Ci wyświetlić reklamę dotyczącą artykułu w serwisie biznesistyl.pl/automoto. Takie przetwarzanie danych to realizacja naszych prawnie uzasadnionych interesów.
• 3. Za Twoją zgodą usługi marketingowe dostarczą Ci nasi Zaufani Partnerzy oraz my dla podmiotów trzecich. Aby móc pokazać interesujące Cię reklamy (np. produktu, którego możesz potrzebować) reklamodawcy i ich przedstawiciele chcieliby mieć możliwość przetwarzania Twoich danych związanych z odwiedzanymi przez Ciebie stronami internetowymi. Udzielenie takiej zgody jest dobrowolne, nie musisz jej udzielać, nie pozbawi Cię to dostępu do naszych usług. Masz również możliwość ograniczenia zakresu lub zmiany zgody w dowolnym momencie.

Twoje dane przetwarzane będą do czasu istnienia podstawy do ich przetwarzania, czyli w przypadku udzielenia zgody do momentu jej cofnięcia, ograniczenia lub innych działań z Twojej strony ograniczających tę zgodę, w przypadku niezbędności danych do wykonania umowy, przez czas jej wykonywania i ewentualnie okres przedawnienia roszczeń z niej (zwykle nie więcej niż 3 lata, a maksymalnie 10 lat), a w przypadku, gdy podstawą przetwarzania danych jest uzasadniony interes administratora, do czasu zgłoszenia przez Ciebie skutecznego sprzeciwu.

Przekazywanie danych

Administratorzy danych mogą powierzać Twoje dane podwykonawcom IT, księgowym, agencjom marketingowym etc. Zrobią to jedynie na podstawie umowy o powierzenie przetwarzania danych zobowiązującej taki podmiot do odpowiedniego zabezpieczenia danych i niekorzystania z nich do własnych celów.

Cookies

Na naszych stronach używamy znaczników internetowych takich jak pliki np. cookie lub local storage do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach, aplikacjach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty z Grupy SAGIER oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą dopasowywać reklamy do Twoich preferencji. Cookies to dane informatyczne zapisywane w plikach i przechowywane na Twoim urządzeniu końcowym (tj. twój komputer, tablet, smartphone itp.), które przeglądarka wysyła do serwera przy każdorazowym wejściu na stronę z tego urządzenia, podczas gdy odwiedzasz strony w Internecie. Szczegółową informację na temat plików cookie i ich funkcjonowania znajdziesz pod tym linkiem. Pod tym linkiem znajdziesz także informację o tym jak zmienić ustawienia przeglądarki, aby ograniczyć lub wyłączyć funkcjonowanie plików cookies itp. oraz jak usunąć takie pliki z Twojego urządzenia.

Twoje uprawnienia

Przysługują Ci następujące uprawnienia wobec Twoich danych i ich przetwarzania przez nas, inne podmioty z Grupy SAGIER i Zaufanych Partnerów:
1. Jeśli udzieliłeś zgody na przetwarzanie danych możesz ją w każdej chwili wycofać (cofnięcie zgody oczywiście nie uchyli zgodności z prawem przetwarzania już dokonanego na jej podstawie);
2. Masz również prawo żądania dostępu do Twoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, prawo do przeniesienia danych, wyrażenia sprzeciwu wobec przetwarzania danych oraz prawo do wniesienia skargi do organu nadzorczego, którym w Polsce jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Pod tym adresem znajdziesz dodatkowe informacje dotyczące przetwarzania danych i Twoich uprawnień.