Kiedy system nie pomaga, zostaje sojusz ludzi dobrej woli. To nadzieja, jaka pozostała niespełna rocznej Poli Matuszek z Białoboków na Podkarpaciu, która walczy z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. Najpierw z opóźnieniem wykryto u niej chorobę, a potem jej rodzice dowiedzieli się, że ministerstwo zdrowia nie zrefunduje jej terapii genowej, bo ma już siedem miesięcy, a refundują tylko do 6 miesięcy (!) Czy można opisać rozpacz rodziców, którzy dostali pismo z odmową? Ale tu nikt się nie poddaje. Trzeba 9,5 mln zł i trwa zbiórka na SiePomaga. Jest już ponad 5 mln zł. Dołącz do sojuszu serc!
O dramacie rodziny Matuszków z Białoboków
pisaliśmy w czerwcu. Pola miała wtedy pół roku. Urodziła się 5 stycznia 2022 r. i z początku nic nie zapowiadało dramatu. Ba, zaraz po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. – Była bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała – wspomina mama Poli. – Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła!
Wyścig z czasem
Kiedy wizyty u kolejnych specjalistów, doprowadziły do postawienia diagnozy – Pola cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – rodzinie zawalił się świat. Ale ikt tu się nie poddaje. Bo czy można bezczynnie patrzeć na rosnące cierpienie własnego dziecka? Problemy z oddychaniem, przełykaniem? Trwa więc codzienna walka o to, by niemowlęciu oszczędzić cierpienia. Nieustane wizyty u lekarzy, codzienna rehabilitacja (w większości nierefundowana), nocą respirator. Ale SMA to choroba nieuleczalna i postępująca. Jedyną nadzieją na ograniczenie jej destrukcyjnego wpływu jest terapia genowa. Jest ona dostępna w Polsce, ale niestety kosztuje aż 9,5 mln zł. Dlatego rodzina i znajomi rozpoczęli zbiórkę w internecie, by zgromadzić potrzebna kwotę.
Pola z mamą. Fot. Archiwum rodzinne
Międzyczasie pojawia się nadzieja, bo ogłoszono, że terapia genowa będzie refundowana. Znów dramat. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. A Pola we wrześniu była o jeden miesiąc starsza.
Trwa zbiórka
– Pola nie kwalifikuje się do terapii genowej, która będzie w naszym kraju refundowana. Tak jak nie zostaliśmy objęci badaniami przesiewowymi, tak teraz córka nie zakwalifikowała się do terapii. Bardzo Państwa prosimy o wsparcie i o wpłaty na konto SiePomaga – mówi w nagraniu tuż po otrzymaniu decyzji mama Poli.
Jest ogromna szansa, że zbiórka się powiedzie. Na koncie akcji jest już ponad 5,2 mln zł (55,65% potrzebnej kwoty). Brakuje jeszcze niespełna: 4,2 mln zł. Dowolny datek można wpłacić od razu przez stronę SiePomaga lub wziąć udział w akcjach prowadzonych np. na Facebooku. Profil „Licytacja dla Poli Matuszek” polubiło już niemal 15 tys. osób. Na licytacjach można kupić różne rarytasy, a czasem wystarczy zalajkować jakiś post, by pieniądze od firm popłynęły na konto leku dla dziewczynki. Można także przekazać 1,5 proc. podatku na ten cel.
Ona w ostatnich dniach walczy z ciężką infekcją. „Nie radzi sobie z odkrztuszaniem, konieczne było włączenie ssaka, żeby pozbyć się wydzieliny, ale problem powrócił po kilku dniach. Opuszczamy kolejne zajęcia rehabilitacyjne, bo Polunia nie jest w stanie ćwiczyć. W czasie walki z infekcją niepowstrzymane SMA bezkarnie zabiera naszej córeczce coraz więcej! Ostatnio bardzo widać, że układ oddechowy Poli jest ogromnie osłabiony. Z trudem łapie oddech… Musimy zakładać jej maskę tlenową, by ulżyć jej w tym okropnym trudzie”, napisali rodzice Poli i proszą o pomoc.
Terapię trzeba wprowadzić, zanim Pola osiągnie wagę 13 kg. Zbiórka trwa do 1 lutego 2023 roku.
