Jaromir Kwiatkowski: O autyzmie mówi się na pewno więcej niż kiedyś.
Agata Pieniążek: Rzeczywiście, w ostatnich latach jest coraz więcej informacji na temat autyzmu, coraz więcej osób, które zaczynają zgłębiać tę tematykę. Lekarze pierwszego kontaktu, a także logopedzi, psycholodzy, pedagodzy są coraz bardziej świadomi, że istnieją całościowe zaburzenia rozwojowe. Równocześnie jest coraz więcej osób, które takie zaburzenia mają. Warto wiedzieć, że pod względem liczby zachorowań, autyzm jest na trzecim miejscu wśród chorób cywilizacyjnych, po AIDS i cukrzycy.
Na pewno obecnie kładzie się większy nacisk na wczesne wykrywanie zaburzeń rozwojowych. Kilkanaście lat temu, kiedy zaczynałam pracę, ośrodki wczesnej interwencji dopiero zaczynały powstawać. Choć i tak nie zajmowałam się wtedy ściśle autyzmem, lecz zaburzeniami rozwojowymi w pierwszych trzech latach życia. Dopiero kiedy zaczęła się poszerzać nasza wiedza, pojawiło się więcej publikacji na temat autyzmu, poszło za tym głębsze zrozumienie tej choroby.
Miarą tego, jak bardzo poszerzyła się nasza wiedza na temat autyzmu, jest fakt, że kilkadziesiąt lat temu uważano, iż przyczyną tej choroby jest odrzucenie dziecka przez matkę w okresie noworodkowym.
To jest bardzo stara teoria, która powstała, gdy Leo Kanner jako pierwszy opisał autyzm. Lecz tak naprawdę już w latach 50. XX w. było jasne, że ta teoria jest bzdurna.
Co się od tamtego czasu zmieniło w rozumieniu autyzmu?
Mogę powiedzieć, co się zmieniło od czasu, kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z dzieckiem autystycznym, czyli od prawie 20 lat. W Rzeszowie nie było wtedy nikogo, kto by mi doradził, jak mam pracować z tym chłopcem. Jeździłam do Krakowa, Warszawy. Natomiast dziś jest cały sztab osób; część z nich zresztą sama wyszkoliłam.
Co dziś wiemy o tej chorobie?
Wiemy, że jest uwarunkowana genetycznie. Wiemy też, że nie ma jednego genu odpowiedzialnego za autyzm, stąd jest to choroba wieloaspektowa. Nie ma dwójki takich samych dzieci z autyzmem, stąd spektrum autyzmu jest jednym z najszerszych, jeżeli chodzi o całościowe zaburzenia rozwojowe. W autyzmie złożoność objawów jest nieprzewidywalna. Są pewne objawy osiowe, które muszą wystąpić, ale nakłada się na to cała masa innych. Wiemy również, że choroba rozwija się do trzeciego roku życia. Ale mamy jeszcze inne całościowe zaburzenia rozwojowe oraz tzw. autyzm atypowy, który występuje po trzecim roku życia.
Powiedzieliśmy, że choroba rozwija się do trzeciego roku życia. Jak długo może trwać?
Osobą autystyczną pozostaje się do końca życia. Ta choroba nie mija, mimo intensywnej terapii. Można jedynie ograniczyć jej skutki.
Opowiedzmy o objawach. Co powinno zaniepokoić rodziców w zachowaniu dziecka?
Po urodzeniu dziecka, pomiędzy nim a osobami dla niego znaczącymi, zwłaszcza matką, rozwija się więź, ale także komunikacja. Często jest tak, że pierwsze symptomy autyzmu widać już w pierwszym półroczu życia dziecka, np. nie odpowiada ono uśmiechem w momencie, kiedy ten uśmiech powinien się pojawić; nie odpowiada na kontakt wzrokowy. Brak kontaktu wzrokowego i brak rozwoju mowy powinien rodziców bardzo zaniepokoić. Do trzeciego roku życia w mowie dziecka muszą się pojawić wyrazy i nie ma tu znaczenia, czy jest to chłopczyk, czy dziewczynka. Powinny się też rozwinąć zabawy adekwatne do wieku. Jeżeli tego nie ma, jest to niepokojące i rodzice powinni wybrać się do specjalisty. Nie warto tego odkładać, bo szkoda czasu. Gdy dziecko trafi do poradni autyzmu po trzecim roku życia, oznacza to rok lub dwa lata straty, jeżeli chodzi o terapię. A w tym czasie wiele symptomów choroby można by było wyhamować.
Jak stawiana jest diagnoza?
Jest ona wieloaspektowa. U mnie w poradni diagnozuje zespół złożony z psychiatry, logopedy, pedagoga specjalnego i psychologa. Przeprowadza się też wywiad z rodzicami, a także analizuje się materiał filmowy pokazujący, jak dziecko zachowuje się w domu.
Na czym polega terapia?
Najkrócej mówiąc, na wyrównywaniu deficytów w każdej sferze, w której się one pojawiają. Czyli na pracy nad kontaktem z dzieckiem, nad komunikacją, rozwijaniem u dziecka umiejętności poznawczych, naśladowczych. Trzeba podkreślić, że bez terapii leczenie autyzmu nie da efektu. Nie ma tabletki, cudownych ziół czy diety, która leczy autyzm.
Co można osiągnąć poprzez terapię?
Można wyrównać większość deficytów. Zarówno tych poznawczych, jak i komunikacyjnych czy społecznych. Można doprowadzić do tego, że osoby z autyzmem funkcjonują prawidłowo w społeczeństwie, choć w niektórych momentach pozostają bardziej „wycofane”. Mam kilku pacjentów w wieku 16, 17 czy nawet 19 lat, po których widać, że bardzo dobrze sobie radzą. Są troszkę inni, mają swoje dziwactwa, swoje schematy funkcjonowania, ale nie odbiega to aż tak bardzo od normy.
Kiedy można zakończyć terapię?
To jest tak jak z innymi chorobami, które trwają przez całe życie: dozór lekarski musi być cały czas.
Jak w Rzeszowie jest zorganizowana terapia chorych na autyzm?
Stroną medyczną, diagnostyczną zajmuje się Poradnia Autyzmu Dzieci przy ZOZ nr 1 w Rzeszowie. To jest jedyna specjalistyczna poradnia w województwie. Funkcjonuje tam też oddział terapeutyczny dla małych dzieci z autyzmem. Stowarzyszenie „Solis Radius” zajmuje się bardziej stroną edukacyjno-terapeutyczną i zapewnia kompleksową terapię dzieci z autyzmem. Prowadzimy dwa punkty przedszkolne, a przede wszystkim ośrodek terapeutyczny w ramach dużego projektu dofinansowanego z PFRON. Odbywają się tam zarówno zajęcia indywidualne, jeden na jeden, jak i grupowe – od muzykoterapii poprzez terapię zajęciową, edukacyjną, po trening umiejętności społecznych dla starszych dzieci z autyzmem i spektrum autyzmu, co jest rzadkością w takich ośrodkach. W tym roku uruchomiliśmy także Niepubliczną Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną, w ramach której prowadzimy Wczesne Wspomaganie Rozwoju dla dzieci do 7. roku życia. Prowadzimy też grupy wsparcia, a w ich ramach organizujemy szkolenia dla rodziców. Uczymy ich, czym jest autyzm, jak pracować z dzieckiem, dajemy im wsparcie. Jednocześnie zachęcamy, by rodzice byli aktywni zawodowo, realizowali siebie. By ich życie nie kończyło się na terapii dziecka. Pogodzenie życia zawodowego z terapią jest na początku trudne, ale potem wielu rodziców sobie z tym radzi. Lecz muszą mieć wsparcie; muszą też umieć pracować z dzieckiem w domu. Liczy się bowiem jakość, a nie ilość czasu z nim spędzonego. Wychowanie dziecka z autyzmem to wielki wysiłek. Dlatego zachęcam rodziców, by się wzajemnie wspierali, by utrzymywali z sobą kontakt. By dawali sobie rzetelne wsparcie, gdy któreś z nich ma za sobą kolejną nieprzespaną noc, albo gdy u dziecka pojawiły się zachowania agresywne. Chodzi o to, by rodzicom dać taką porcję umiejętności, ale i dobrej energii, by mieli siłę do pracy z dzieckiem i nie mieli syndromu wypalenia.
W jakim kierunku chcecie jako stowarzyszenie rozwinąć działalność?
Najbardziej doskwiera mi to, że w stowarzyszeniu nie mamy jeszcze szkoły dla dzieci z autyzmem. Ciągle istnieje luka, jeżeli chodzi o dzieci autystyczne z normą intelektualną. Przygotowujemy je w punkcie przedszkolnym, ale nie zawsze potrafią się później odnaleźć. Nie wszystkie dzieci znajdą się w klasach integracyjnych, a ze względu na normę intelektualną nie mogą pójść do szkół specjalnych. Nie wszystkie znajdą się też w szkołach masowych. Chodzi więc o to, by stowarzyszenie poprowadziło nie tylko punkt przedszkolny, ale by opiekę przenieść na wyższy poziom edukacji. Natomiast moim osobistym marzeniem jest stworzenie ośrodka dla dorosłych. Niektórzy moi pacjenci już powyrastali. Część siedzi w domach. Chciałabym, aby to się zmieniło.
____________________________________________________________________________
Autyzm ujawnia się w okresie wczesnego dzieciństwa i powoduje separację dziecka od kontaktów międzyludzkich. Nie interesuje się ono światem zewnętrznym i nie bada go. Pozostaje w swoim własnym, wewnętrznym świecie.
____________________________________________________________________________
Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „Solis Radius”, ul. Saska 56, 35-630 Rzeszów, tel. 691 587 945, sekretariat@solisradius.pl,
www.solisradius.pl. Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego.
Jeżeli chcesz wspomóc terapię jego podopiecznych, przekaż 1 proc. podatku na jego rzecz. Nr KRS 00000 43032.
____________________________________________________________________________
Drugie Rzeszowskie Obchody Światowego dnia Wiedzy o Autyzmie, 2 kwietnia 2014
„Nie bądź zielony – 2 kwietnia bądź niebieski”
Godz. 7.30-10.30 – słodki, niebieski happening w centrum Rzeszowa (niebieskie pączki, niebieskie ulotki, niebieskie balony – symbol solidarności z osobami z autyzmem)
Godz. 11-13 – Dzień Otwarty placówki Stowarzyszenia Solis Radius przy ul. Strażackiej 12D (informacja nt. genezy, diagnozy, terapii i leczenia całościowych zaburzeń rozwoju dzieci i młodzieży; obserwacja terapii indywidualnej i grupowej dzieci przedszkolnych (lustro weneckie); omówienie metod stosowanych w codziennej terapii; zwiedzanie placówki; słodka, niebieska niespodzianka)
Godz. 18, kościół Matki Bożej Saletyńskiej przy ul. Dąbrowskiego – charytatywny koncert organowy (wystąpi także kwartet smyczkowy, kwartety dęte, zespół wokalny oraz soliści).
