Demografia, styl życia oraz rzeczywistość, która nas otacza, powodują, że choroby mózgu dotykają coraz większej liczby osób – ocenili eksperci podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Mózgu, które odbyło się w siedzibie Polskiej Akademii Nauk z inicjatywy think tanku „Medyczna Racja Stanu”. Wskazali, że skutki tych chorób są coraz bardziej kosztowne dla pacjentów i ich rodzin, społeczeństwa oraz państwa. Dlatego konieczne jest włączenie „brain planu” do priorytetów zdrowotnych państwa.
Prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, współprzewodniczący Rady Ekspertów Medycznej Racji Stanu (MRS) i członek Komitetu Programowego Europejskiej Akademii Neurologii, otwierając spotkanie, w którym uczestniczyło ponad 30 specjalistów w dziedzinie neurologii, psychiatrii i neuroonkologii, przypomniał, że choroby mózgu stały się największym wyzwanie zdrowotnym w Polsce i w Europie.
Ekspert mówił o wpływie demografii na zwiększenie liczby przypadków chorób neurozwyrodnieniowych ( choroby Alzheimera czy Parkinsona). „Już dziś mamy ok. 600 tys. osób żyjących z otępieniem i z każdym kolejnym rokiem liczba ta będzie rosła” – zauważył.
Prof. Rejdak dodał, że oprócz wieku na wzrost liczby pacjentów z chorobami mózgu wpływają też inne czynniki. „Coraz młodsi ludzie przechodzą udary oraz mierzą się z zaburzeniami natury psychicznej. Musimy więc myśleć o systemie wsparcia dla tych osób, bo nie ma możliwości, żeby wszystkim pacjentom zapewnić opiekę szpitalną” – podkreślił.
Ekspert zwrócił uwagę, że z wyzwaniami generowanymi przez choroby mózgu mierzy się cała Europa. To skutkowało powołaniem do życia inicjatywy „Europejskiego partnerstwa na rzecz zdrowia mózgu” (EP BrainHealth). Jej celem jest m.in. stworzenie międzynarodowego i zintegrowanego ekosystemu badań nad zdrowiem mózgu oraz ukierunkowanie inwestycji na: prewencję, diagnostykę i leczenie zaburzeń neurologicznych oraz psychicznych.
Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN) oraz prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, akcentowali potrzebę pilnych zmian w systemie leczenia pacjentów neurologicznych, wśród których jest kompleksowa opieka nad pacjentami z przebytym udarem mózgu.
„Udar jest główną przyczyną niepełnosprawności młodych ludzi. Co roku przybywa ok. 90 tys. nowych pacjentów po udarze o ile jednak możemy się pochwalić dobrą opieką szpitalną na wstępnym etapie leczenia udaru, o tyle rehabilitacja pacjenta po wyjściu ze szpitala mocno kuleje. Problemem jest też duża nawrotowość udarów – ok. 11 proc. naszych pacjentów ma ponownie udar” – zauważyli eksperci.
Kolejne wyzwanie to opieka nad pacjentami z chorobą Alzheimera, gdzie potrzebna jest kompleksowość opieki nad samymi pacjentami i wsparcie dla opiekunów.
Prezes PTN przypomniała o Krajowym Programie Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. Zdaniem prof. Kułakowskiej do pilnej zmiany niezbędna jest też wycena kontraktów w zakresie neurologii.
Prof. Tomasz Gabryelewicz, wiceprzewodniczący Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego i Polskiej Rady Mózgu, zauważył natomiast, że w Polsce jest tylko pięć wysokospecjalistycznych ośrodków do diagnozowania i leczenia Alzheimera. „Dlatego średni czas od diagnozy do podjęcia działań terapeutycznych wynosi cztery lata. To za dużo, bo pacjenci nie zakwalifikują się do nowoczesnego leczenia, które jest dedykowane chorym we wczesnym stadium” – powiedział.
Zwrócił uwagę, że placówki medyczne w Polsce nie są jeszcze przygotowane na wdrożenie tych najnowocześniejszych terapii.
„Te leki będą lada moment fizycznie dostępne dla pacjentów, ale niewiele ośrodków w Polsce jest gotowych na ich podanie. Kuracja będzie stosowana w trybie krótkiej hospitalizacji, bo to leki dożylne” – wyjaśnił prof. Gabryelewicz.
Dodał, że brakuje systemu monitorowania skuteczności, zwłaszcza że leczenie najnowszymi terapiami generuje ryzyko skutków ubocznych.
O migrenie, niedocenianej w systemie opieki zdrowotnej choć powszechnej, chorobie neurologicznej mówiła prof. Marta Waliszewska-Prosół, z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Centrum Neurologii i Neurochirurgii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
„Na migrenowe bóle głowy cierpi nawet 6 mln Polaków, z czego 0,5 mln mierzy się z najgorszą i przewlekłą odmianą tej choroby. Migrena przewlekła jest drugą przyczyną niepełnosprawności kobiet ogółem”, a pierwszą wśród najmłodszych pacjentek, które z tego powodu coraz częściej rezygnują z macierzyństwa- dodała specjalistka.
„Ból migrenowy wyłącza osobę z życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Migrena jest jedną z najczęstszych przyczyn absencji w pracy, co generuje duże koszty dla pracowników, pracodawców i ZUS. Ponadto powikłania migreny jak np.: zaburzenia depresyjne, to kolejne straty dla pacjenta i systemu ochrony zdrowia” – wymieniła.
W ocenie prof. Waliszewskiej-Prosół w ostatnich latach nastąpił duży postęp w leczeniu migreny dzięki nowym lekom, ale brakuje kompleksowego systemu leczenia migreny przewlekłej.
„Mamy na rynku nowoczesne leki na migrenę, ale są one drogie, przez co dostęp do nich jest ograniczony. Mamy też w systemie możliwość jednorazowego skorzystania z programu leczenia przewlekłej migreny w ramach finansowania z NFZ, ale wymaga on długiej procedury przez co staje się nieefektywny, o czym świadczy fakt, że na pół miliona kwalifikujących się pacjentów, skorzystało z niego zaledwie 1600 osób” – podała specjalistka.
Jej zdaniem w pierwszej kolejności potrzebna jest refundacja nowoczesnych leków na migrenę. „Należałoby też wprowadzić nowe terapie i korzystać z nich w sposób ciągły, tak jak stało się to z programem dla chorych na SMA, gdzie 60 proc. pacjentów jest leczonych na NFZ długotrwale i dzięki temu może normalnie funkcjonować w pracy i w domu” – zaznaczyła specjalistka.
Jak podkreśliła prof. Waliszewska-Prosół, w migrenie czas również ma znaczenie. „Przewlekła migrena zmienia mózg i powoduje kolejne problemy zdrowotne. Te z kolei generują kolejne koszty w systemie” – dodała.
Prof. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii WUM w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim, mówił o wyzwaniach w leczeniu choroby Parkinsona, która po chorobie Alzheimera jest drugą najczęstszą chorobą neurodegeneracyjną, z którą już zmaga się w Polsce ok. 80-100 tys. osób.
„W przypadku choroby Parkinsona to diagnostyka jest kluczowym i palącym problemem. Jest za długa, zbyt kosztowna i męcząca dla pacjentów, którzy z reguły są osobami starszymi i niepełnosprawnymi” – wskazał prof. Koziorowski.
Dodał, że w ostatnich latach nastąpił znaczący postęp w kwestii wiedzy o tej chorobie. Jak wyjaśnił specjalista, póki co dostępne jest wprawdzie leczenie objawowe, które jest coraz lepsze.
„Mamy niezły program lekowy, choć obejmuje on tylko znikomy procent tych, którzy mogliby być jego beneficjentami .Jest kilka nowych cząsteczek, które nie są jeszcze refundowane, a mogłyby być. Potrzebujemy też uporządkowania systemu leczenia operacyjnego pacjentów z Parkinsonem, żeby polepszyć efekty i jakość życia chorych” – powiedział.
Prof. Koziorowski podkreślił, że zdecydowanej poprawy wymaga kwestia wyceny i dostępności do programu leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona w kilku regionach Polski.
O sytuacji w psychiatrii i warunkach leczenia schizofrenii mówili podczas spotkania: prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii oraz prof. Agata Szulc, prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, która podała, że 1 proc. populacji choruje na schizofrenię.
Dodała, że następuje zmiana paradygmatu leczenia schizofrenii. „Nasi pacjenci coraz częściej nie wymagają hospitalizacji. Leki długodziałające od lat są dla nich wsparciem, choć zdarzają się pewne trudności z ich dostępnością” – zauważyła.
Prof. Szulc zwróciła uwagę, że na oddziały psychiatryczne trafia coraz więcej pacjentów z zaburzeniami lękowymi i depresyjnymi. „Zmienia się też struktura osób trafiających na oddział i należy to przeanalizować” – podkreśliła.
Prof. Piotr Gałecki zauważył, że „diagnoza jest matką terapii”, tymczasem w Polsce brakuje standardów diagnostycznych, co opóźnia leczenie, generując dodatkowe i coraz wyższe koszty.
Zwrócił uwagę na globalność chorób mózgu i rosnące wydatki na nie w systemie ochrony zdrowia. Jego zdaniem konieczne jest systemowe wdrożenie „brain planu” w Polsce oraz rozwijanie modelu opieki psychiatrycznej w centrach zdrowia psychicznego (CZP), opartego na rozwiązaniach środowiskowych. „Lokalne CZP powinny być podstawą opieki psychiatrycznej dla Polaków” – podkreślił prof. Gałecki.
Podczas spotkania ekspertów prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD, przewodnicząca Zespołu Koordynującego Program Leczenia SMA, odniosła się do sytuacji pacjentów z rzadkimi zespołami padaczki lekoopornej, do której należy m.in. zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta.
Przypomniała, że resort zdrowia uruchomił w 2024 r. program lekowy dla pacjentów chorujących na padaczkę lekooporną, w ramach którego są dostępne dwa innowacyjne leki. „To ułatwiło życie pacjentów oraz ich opiekunów, ale potrzebne jest jeszcze uproszczenie procedur zmiany jednego leku na drugi – stosowany w ramach programu w sytuacji braku lub utraty skuteczności któregoś z nich” – wskazała specjalistka.
Dodała, że pacjenci z padaczką lekooporną oraz ich opiekunowie borykają się z szeregiem codziennych wyzwań. „Do tej długiej listy dochodzą jeszcze takie sytuacje jak w przypadku zespołu Westa, że stare leki znikają z rynku, nie mając zamiennika. To nie powinno mieć miejsca w europejskim kraju” – oceniła prof. Kotulska-Jóźwiak.
Optymizmem podzielił się prof. Radosław Rola, z Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, przypominając, że w ubiegłym roku, po 25 latach, Europejska Agencja Leków (EMA) wydała rekomendacje dla nowej terapii w leczeniu pacjentów z glejakiem rozlanym II stopnia z mutacją genów IDH1 lub IDH2.
„To bardzo innowacyjna terapia, która odsuwa w czasie postęp choroby i kolejny etap leczenia, czyli radioterapię” – wyjaśnił specjalista.
Zwrócił uwagę, że leczenie nowotworów mózgu jest bardzo wymagające ze względu na ich umiejscowienie. Dodał, że w leczeniu dąży się do tego, żeby wydłużyć okres przeżycia pacjenta po operacji w jak najlepszej jakości.
Według prof. Roli oddziały neurochirurgiczne powinny dysponować wszystkimi elementami diagnostyki na miejscu. „W przypadku nowotworów mózgu konieczna jest często konsultacja z udziałem wielu specjalistów, w tym neuropatologa czy biologa molekularnego, a nie we wszystkich ośrodkach jest taka możliwość. To trzeba zmienić, jeśli chcemy poprawić skuteczność leczenia” – wskazał.
O poprawie efektywności w systemie ochrony zdrowia mówiła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dziekan Łazarski Executive Education.
Zwróciła uwagę, że schorzenia mózgu stają się ogromnym obciążeniem nie tylko dla systemu ochrony zdrowia, lecz także generują ogromne koszty w wymiarze społecznym, gospodarczym oraz rodzinnym.
Przypomniała, że z badań Europejskiej Rady Mózgu wynika, iż łączne koszty chorób mózgu przewyższają koszty kilku innych dużych grup chorobowych, w tym onkologii, diabetologii i reumatologii razem wziętych.
„Nasz system ochrony zdrowia jest źle zorganizowany, przez co jest niezrównoważony i niewydolny. Budżet NFZ jest aktualnie dwa razy wyższy niż kilka lat temu, a liczba świadczeń specjalnie nie wzrosła, do tego kolejki się wydłużyły” – wskazała dr Gałązka-Sobotka.
W jej ocenie trzeba postawić na profilaktykę i diagnostykę. „Nie oznacza to dosypywania ogromnej ilości pieniędzy do systemu. Wystarczy, że zaczniemy dobrze i racjonalnie wydawać te środki, którymi dysponujemy. Mnóstwo pieniędzy marnujemy poprzez pozorne oszczędzanie na diagnostyce, co powoduje, że pacjent z opóźnieniem otrzymuje pomoc, a jego leczenie w konsekwencji staje droższe” – wyjaśniła ekonomistka.
Medyczna Racja Stanu to think tank powołany w 2016 roku jako inicjatywa niezależnych środowisk eksperckich, skupionych wokół problematyki zdrowia w Polsce.
