Cztery miesiące po narodzinach u maleńkiej Poli Matuszek z Białoboków na Podkarpaciu wykryto śmiertelną i nieuleczalną chorobę genetyczną SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Najpierw był szok rodziców, bo w momencie przyjścia na świat Pola otrzymała 10 punków w skali Apgar i wydawało się, że jest zdrowym dzieckiem. Teraz rozpoczął się wyścig z czasem o jej życie. Bo jest w Polsce dostępna terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Ale trzeba 9 mln zł. Dla rodziny spod Przeworska jedyna szansa to zbiórka na siepomaga.pl
O Poli
pisaliśmy po raz pierwszy dwa miesiące temu. Tuż po tym, jak wykryto u niej chorobę. Dziewczynka przyszła na świat 5 stycznia, ale dopiero 11 kwietnia rodzice zaniepokojeni coraz słabszą ruchliwością niemowlęcia usłyszeli – potwierdzoną badaniami diagnozę: SMA.
To choroba postępująca, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Jest nieuleczalna, ale można opóźnić jej rozwój, a nawet zatrzymać – taką szansę daje terapia genowa. Aby zdobyć na nią fundusze rodzice Poli prowadzą zbiórkę w internecie. Udało się zgromadzić już prawie 1,3 mln zł i wierzą, że jeśli dotrą z historią Poli do tysięcy ludzi, to uda się zebrać 9 mln zł.
Licytacje na rzecz Poli
Tym bardziej, że prowadzona jest również
licytacja dla Poli Matuszek na Facebooku. Utworzoną tam grupę polubiło już niemal 7 tys. osób. Jak zauważył jej administrator, aby zebrać brakującą jeszcze kwotę, wystarczyłoby: 4 923 wpłat x 10 złotych, 9 846 wpłat x 5 złotych, a od każdego z grupy 7 zł. Na licytacjach można kupić takie rarytasy jak np. pizza od Stowarzyszenia Na Rzecz Rozwoju Gminy Gać
– można zjeść coś pysznego, a przy okazji pomóc!
Starając się o zebranie potrzebnej kwoty z pomocą rodziny, przyjaciół i darczyńców, rodzice Poli jednocześnie starają się rehabilitacją i refundowanymi lekami opóźniać rozwój SMA.
Stan dziewczynki
– Pola spędziła niedawno tydzień w szpitalu na przyuczeniu dotyczącym używania respiratora. Dziś ma go już w domu. Podłączony na noc zastępuje jej pluszową maskotkę do spania. Pokój zamiast nowych misiów i zabawek wypełniły nowe „sprzęty ratujące życie”. To jeszcze bardziej uświadomiło nas, z jak okrutną chorobą mamy do czynienia – mówi Kamila Matuszek, matka dziewczynki. – Stan Poli nie jest dobry. Mimo że jesteśmy już po trzech dawkach refundowanego leku, córeczka nadal nie rusza nogami, ani nie utrzymuje główki. Czekamy na wizytę w Warszawie. Tam mamy nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej. Tymczasem walczymy z SMA, jak tylko możemy. Zwiększaliśmy liczbę rehabilitacji do pięciu razy w tygodniu. Tylko jeden raz jest refundowany przez NFZ, reszta zajęć to wizyty prywatne. Niestety, choroba wciąż jest o krok przed nami. Marzymy o dniu, gdy Pola będzie mogła dostać terapię genową.
Zbiórka wciąż trwa i liczy się najmniejsza nawet wpłata. – Za każdą jesteśmy wdzięczni – mówią rodzice Poli.
