Książka Wioletty Szczepańskiej, mamy Kuby i Ireneusza Słupskiego, jej pracodawcy, który pomógł zorganizować w Internecie akcję na ratunek chłopcu to opowieść, mogąca zainspirować każdego czytelnika. Mówi o bezinteresownej pomocy, jaką można otrzymać od tysięcy obcych osób i sile opinii publicznej, która spowodowała zmiany w polskich przepisach. Jednocześnie jest ciągiem dalszym tej wielkiej fali dobroczynności, jaka urosła wraz z małym, chorym dzieckiem. Książka „Jak Internet ratował Kubę” inspiruje bowiem do pomagania. Jest cegiełką z przesłaniem – podaj dalej!
Przypadek, jakiego nie było
Wioletta Szczepańska dobrze pamięta datę. – Wielkanoc 2013. Wielki Czwartek. To wtedy zauważyłam w oczku Kuby dziwny odblask – wspomina, wracając do tamtych wydarzeń. – Jak każdy, najpierw sprawdziłam w Internecie. Pojawiła się nazwa siatkówczak, której wcześniej nigdy nie słyszałam. Złośliwy nowotwór oka. Oczywiście, niedowierzałam, chociaż mocno się wystraszyłam. To było takie nieprawdopodobne. Kuba miał dopiero 3 miesiące.
Mąż mówił Wioletcie, że panikuje, ale od razu poszli do pediatry. Pani doktor kręciła głową na „doktora Google”, dopóki nie zajrzała do oka Kuby. Już w Wielki Piątek byli u okulisty. Tam natychmiastowe skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Pojechali tylko na badanie. Zostali na parę miesięcy. Guz zajmował 80 proc. oka niemowlęcia i lekarze od razu oświadczyli, że trzeba je usunąć. Ale najpierw chemia, bo jest źle.
– Szok i rozpacz. W czwartek zobaczyłam odblask w oku mojego pięknego, zdrowego chłopca, a we wtorek w Warszawie usłyszałam, że trzeba oko usunąć – mówi Wioletta. – Chemioterapia trwała pół roku. Przez ten czas szukaliśmy informacji, czy nie można jednak oka Kuby uratować. Słyszeliśmy o operacjach we Francji, Londynie, ale nikt nie dawał nam nadziei, że tam potrafiliby nam pomóc. Kuba stracił oko. Otrzymał jeszcze jedną chemię, po której lekarze mieli przeprowadzić kontrolne badania. Nie upłynął miesiąc, a usłyszeliśmy kolejny wyrok – w drugim oku pojawił się guz.
To podobno nie zdarzyło się nigdy wcześniej u tak małego dziecka. Z doświadczeń Centrum Zdrowia Dziecka wynikało, że drugi guz, owszem, pojawia się, ale rok po leczeniu lub później. Kuba był przypadkiem wyjątkowym…
– Tak bardzo, że lekarze po raz pierwszy zdecydowali się wystawić skierowanie do zagranicznej placówki – zauważa Ireneusz Słupski. – Kierując Kubę do kliniki w Londynie, napisali: „W trybie pilnym, na ratunek”.
Ale NFZ odmówił refundacji, chociaż była to jedyna szansa na ratowanie oka chłopca. W Polsce nie prowadzono wówczas leczenia do tętnicy ocznej z użyciem melphalanu. A to był jedyny sposób. Postanowili spróbować na własną rękę. Klinika w Anglii podała cenę – 300 tysięcy złotych. – Grzesiek, mąż policzył, że jeśli sprzedamy, co się da, zbierzemy 10 proc. Fundacje, do których zaczęliśmy dzwonić, słysząc, że „przypadek” ma 18 miesięcy, odmawiały, bo „nie rokował” – opowiada Wioletta. – Stracili już właściwie nadzieję, kiedy do drzwi zapukał Irek.
Kto się kryje w Internecie
Wioletta pracuje w jego sklepie już ponad 10 lat. Ireneusz Słupski, właściciel rzeszowskiej Buciarni, chciał pomóc. Przyjaźnił się z jej mężem, wspierał ich, kiedy zaczęła się walka z chorobą. Zaproponował żeby o pomoc poprosić internautów. Nie zastanawiając się długo, stworzył stronę internetową – OkoKuby.pl. Sam, chociaż nigdy wcześniej czegoś takiego nie robił.
– Zadzwoniłem do kilku firm, ale wszystkie podawały mi odległe terminy. A czas gonił. Wiedziałem jedno: szpital się poddał, NFZ odmówił, nie ma żadnej pomocy z zewnątrz. Trzeba działać. w 24 godziny nauczyłem się programu i zrobiłem stronę internetową – mówi Irek. – Mój syn uruchomił Facebooka.
To nie wszystko. Każdy klient jego sklepu, otrzymywał amerykańskiego dolara z ulotką, na której było zdjęcie Kuby i prośba, by równo wartość dolara i coś więcej wpłacić na leczenie chłopca. – Wszyscy wpłacali. I to znacznie więcej.
– Irek jest pozytywnym wariatem – uśmiecha się Wioletta. – i od niego się zaczęło. W trzy dni zebraliśmy 600 tysięcy złotych.
Jak zachęcał Internautów do wsparcia leczenia Kuby?
– Nikogo nie przekonywałem – mówi. – Zdjęcie Kuby i wpisy rodziców o jego chorobie uruchomiły całą lawinę. Ja zachęciłem tylko kilka osób, które zachęciły kolejne.
Kuba stał się chyba najbardziej rozpoznawalnym dzieckiem w Polsce. Tysiące ludzi zainteresowało się jego losem. Ludzie wpłacali pieniądze, trzymali kciuki, kiedy pojechał na zabieg w Londynie, a kiedy ten się nie powiódł, podpowiedzieli, że trzeba szukać ratunku u dr Davida Abramsona w Nowym Jorku i wpłacali dalej, żeby rodzice mogli tam pojechać. 30 osób zaoferowało swoją pomoc w tłumaczeniu dokumentów medycznych, setki protestowały w polskim NFZ. Doszło do tego, że historia Kuby trafiła na mównicę sejmową, a poseł Jacek Kwiatkowski złożył w lipcu 2014 interpelację (nr 27450) do ministra zdrowia w sprawie braku w koszyku świadczeń NFZ leczenia siatkówczaka melphalanem. Dzięki temu minister zdrowia podjął decyzję o zakupie odpowiedniej aparatury i wdrożeniu tej technologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. A polskich lekarzy wysłano na szkolenie. Panią doktor z tego właśnie programu spotkali Wioletta i Grzegorz Szczepańscy w nowojorskiej klinice, gdzie lekarze uratowali oko Kuby.
Wiola wysłała listowne podziękowania do 15 tys. darczyńców, których adresy znała. Przez kilka miesięcy adresowała koperty, zużyła 100 długopisów. „Będę dziękować tak długo, jak długo musiałabym zbierać pieniądze na ratowanie mojego Kubusia. Czyli pewnie całe moje życie”, napisała na Facebooku.
Podaj dalej
Ofiarność internautów sprawiła, że na koncie Fundacji Podaj Dalej, która powstała, by zbierać środki na leczenie Kuby, zostało sporo pieniędzy. Szczepańscy nie chcą ich trzymać, skrzętnie zachowywać na rehabilitację i ewentualne dalsze leczenie.
– Dziś Kuba jest zdrowy. Przez najbliższe trzy lata czekają go jeszcze dość częste wizyty kontrolne, ale wierzę, że będzie dobrze – mówi Wioletta i dodaje: – Jak się zbiera dalej, to tak jakby się czekało, że choroba wróci. Ja tak nie chcę. Wolę dać teraz te pieniądze innym. Dawanie jest zdecydowanie lepsze niż branie.
Fundacja Podaj Dalej angażuje się teraz w dobroczynność na rzecz innych dzieci. Wydała książkę „Jak Internet ratował Kubę”. Można ją kupić przez stronę OkoKuby.pl Dochód z niej przeznaczany jest na pomaganie innym dzieciom i kieruje czytelników do innych fundacji, którym warto pomagać. – Książka kryje w sobie niespodzianki i jest to nasz sposób na mnożenie dobroczynności – uśmiecha się Irek. – Mamy na to wiele pomysłów. I będziemy je wcielać w życie.
Post scriptum
Kuba ma teraz trzy latka i jest dzieckiem pełnym empatii. Ojcuje młodszemu bratu i zawsze zawoła mamę, kiedy Karolek płacze. Na placu zabaw dzieli się zabawkami, a pewnemu chłopcu podarował niedawno swoją ukochaną, czerwoną ciężarówkę. Kim kiedyś będzie? – Nie wiem, ale uwielbia prędkość. Szybko biega, świetnie gra w piłkę i kocha pociągi – zdradza Wioletta, uśmiechając się szeroko.
