Ta śliczna dziewczyna to 3-miesięczna Pola Matuszek. Dziewczynka choruje na śmiertelną i nieuleczalną chorobę genetyczną SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Każdego dnia w tej maleńkiej dziewczynce zamierają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, później te dzięki którym oddycha i bije jej serduszko. Jedyną szansą na uratowanie życia Poli jest rewolucyjna terapia genowa, dostępna już w Polsce, ale nierefundowana. By uratować dziewczynkę trzeba 9 milionów złotych. Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli! Pieniądze można wpłacać na konto siepomaga.pl. Nr konta 84 2490 1028 3587 1000 0019 9349 z dopiskiem Darowizna Pola Matuszek 019 9349. Wystarczy wejść na stronę: https://www.siepomaga.pl/en/pola-matuszek.
Pola mieszka w Białobokach, niewielkiej wsi w powiecie przeworskim. W ostatnich tygodniach o niczym innym się tam nie mówi, jak tylko o pomaganiu Ukraińcom, przybywającym do Polski z ogarniętej wojną Ukrainy. Ale w Białobokach jest ktoś jeszcze, kto bardzo potrzebuje pomocy – mała Pola, która urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni i tylko nasza szczodrość może dać tej trzymiesięcznej dziewczynce szansę na życie.
Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku w jednym z podkarpackich szpitali. Niestety, dziecko nie miało badań przesiewowych na SMA, a rodzicie nie dowiedzieli się o chorobie dziewczynki natychmiast po urodzeniu, co pozwoliłoby natychmiast rozpocząć leczenie. Pola otrzymała10 punktów w skali APGERA i wydawała się okazem zdrowia. W pierwszych dniach życia, z czasem stawała się coraz bardziej osowiała.
– Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie za nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć, tym bardziej, że Pola przestawała umieć rzeczy, które już potrafiła – opowiada Kamila Matuszek, matka dziewczynki.
Pola trafiła na konsultacje neurologiczne, gdzie od razu padło podejrzenie SMA, a 11 kwietnia wyniki badań potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2. urodzinami. Pola otrzymała lek refundowany w Polsce – spinrazę, która łagodzi objawy choroby, jednak nie cofa tego, co już zabrała. Jedyną dla niej szansą jest terapia genowa.
– Mimo rehabilitacji, którą rozpoczęliśmy jeszcze przed diagnozą, ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać główki. Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Niestety, nierefundowanej. Jej koszt – 9 mln zł. Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli – mówi mama dziewczynki i błaga o pomoc!
Zrobimy wszystko, by nasza córeczka dostała szansę! Z całego serca prosimy o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to. Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze – apelują Kamila i Marcin Matuszek.
